La orfandad de las huérfanas

Culmina la celebración en Colombia de la semana de las Enfermedades Raras o Huérfanas. Por eso, quiero dedicar esta columna a quienes en su condición de minoría, enfrentan el reto de la invisibilidad, la exclusión social y la discriminación por padecer estas enfermedades y al mismo tiempo, la falta de acciones decididas por parte del Estado para mejorar su calidad de vida.

Me refiero a los más de 13 mil pacientes crónicos que sufren estas enfermedades debilitantes, que aunque amenazan la vida; por tener una prevalencia menor de uno por cada cinco mil personas, están destinados a la sombra y al olvido. Esta situación de silencio, agrava profundamente las condiciones de salud física y psicológica de estos pacientes y sus familias que experimentan demoras en el diagnóstico o desconocimiento sobre el tratamiento más adecuado, dificultades de acceso a medicamentos en el sistema de salud y digámoslo de frente, el desinterés por debatir su condición. Hace alrededor de cinco años, en 2010, el Congreso de la República aprobó la Ley 1392 que buscó reconocer que las Enfermedades Huérfanas, representan un problema de especial interés en salud por su baja prevalencia en la población, y su elevado costo de atención, que demandan un enfoque diferente al de las enfermedades generales, y procesos de atención altamente especializados. Sin embargo, a la fecha ni siquiera contamos con información suficiente sobre esta problemática. Piénselo de esta manera, si en este momento usted padece de una enfermedad que ha sido diagnosticada como grave, crónica y degenerativa, que probablemente comenzó en la infancia; y que definitivamente debilita su calidad de vida, es probable que aún no tenga un diagnóstico de qué es lo que le sucede, y que pueda estar enfrentando una enfermedad rara o huérfana, supremamente dolorosa.

Estas enfermedades, aunque en su gran mayoría se trasmiten genéticamente; pueden aparecer de manera espontánea, infecciosa, o por factores inmunológicos. Eso quiere decir, que todos estamos expuestos, por lo que es necesario contar con información suficiente, que los profesionales de la salud cuenten con formación adecuada en relación con este tipo de enfermedades, con la tecnología necesaria para practicar pruebas que les permitan hacer diagnósticos ciertos, con protocolos especiales de atención a estas particularidades y sobre todo con suficientes elementos para una toma de decisión tan delicada. Seguiremos insistiendo ante el Gobierno nacional sobre la urgente reglamentación que requiere la ley 1392 por el bien de los pacientes.

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