La historia de una ibaguereña de 12 años con actitud para afrontar los retos de la vida

Crédito: Suministrada / EL NUEVO DÍAMariana junto a su madre Mayerly y su hermanita menor, aprendieron a convivir con un padecimiento totalmente desconocido.
Mariana es una estudiante de séptimo grado que logró quedar en el primer lugar de una convocatoria internacional de jóvenes conferencistas. Su amor por la vida y su familia la llenan de fuerzas diariamente para luchar en contra de una enfermedad desconocida.
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La tolimense Mariana Gabriela Mora Moreno de 12 años fue la ganadora del concurso Freestyle 3 de la Cámara Internacional de Jóvenes Conferencistas. La fortaleza que muestra al expresarse y la confianza en sí misma, lograron ubicarla en el primer lugar y motivarla a seguir en el mundo de los conferencistas.

Mariana recordó que luego de varios filtros llegó a la etapa final con competidores de Bolivia y Perú, asimismo, que las redes sociales fueron el escenario para exponer las ponencias que tenían un porcentaje de calificación, al igual que, los clic o me gusta que se sumara.

“En  la primera etapa hablé sobre las enfermedades raras, en la segunda fue las emociones y la tercera abordé el autoestima”, contó la menor.

Los temas no fueron escogidos al azar, pues a su corta edad ha tenido que afrontar diferentes adversidades y hacerle frente a los cuestionamientos de una sociedad que aún no entiende lo que es padecer una enfermedad huérfana o ‘rara’, en su caso el diagnóstico es de un síndrome febril prolongado y la sufre una persona por cada millón de habitantes.

Desde los 10 años Mariana empezó a indagar sobre el tema y hoy explica que su enfermedad no tiene una sintomatología clara, “la mía es una inmunodeficiencia primaria”, lo que la convierte en una enfermedad ultrahuérfana. El segundo tema del que aprendió fue sobre en qué consiste un trasplante de médula ósea.

La extraña enfermedad no llegó sola, pues además de pasar constantemente por áreas de urgencias, hospitalizaciones prolongadas, viajes a otras ciudades, trajo consigo el rechazo y hasta la discriminación de diferentes personas, ya que perdió el cabello y tuvo que empezar a usar continuamente un tapabocas.

Los distintos comentarios negativos la hicieron dudar de regresar al colegio, sin embargo, en mayo de este año volvió en medio de una época en que todos también usan tapabocas.

Su experiencia la hizo tomar conciencia sobre la realidad de los pacientes con enfermedades huérfanas, lo que la condujo a ver las redes sociales como una ventana para enseñarle a la gente sobre el tema a través de la cuenta ‘Al estilo con Mariana’.

“En Bogotá en los centros hospitalarios sabían que era una enfermedad rara, en cambio en Ibagué o cualquier otra parte, preguntan qué es, no saben la educación y a veces tratan a los pacientes como si ellos no conocieran el diagnóstico, son cosas con las cuales yo he tenido que soportar”.

Su iniciativa en redes llamó la atención de la Cámara Internacional de Jóvenes, entidad que la convenció en participar en la tercera edición del Freestyle, allí logró el primer lugar y obtuvo la oportunidad de seguir capacitándose en oratoria con el apoyo de la Cámara Internacional de Jóvenes Conferencistas y abonar el camino para ser una influencer “este programa me dio dos becas uno de inteligencia financiera y el segundo de Young Speakers”.

Pero los logros de la ibaguereña no paran ahí, pues su actitud por la vida, y entender que nació para grandes retos, hizo que una productora que hará una serie de documentales con el apoyo del Ministerio TIC, la tuviera en cuenta para uno de los episodios de ‘Maestros de los extraordinario’, un espacio dedicado a mostrar casos únicos de colombianos de diferentes regiones con enfermedades huérfanas y con capacidades extraordinarias. En el caso de Mariana, la producción iniciará hoy.

 

‘De cada problema hace una oportunidad’

Mayerly Moreno es la madre de Mariana y de otra niña de seis años, como mujer y abogada ha padecido por las barreras que impone el sistema de salud para las enfermedades raras de las cuales al parecer no se ocupa nadie, tanto así que dentro del sistema no hay un presupuesto establecido, tampoco protocolos y mucho menos se tienen definido cuántos pacientes hay en el departamento o en Colombia, “no hay un doliente que exija nuestros derechos”.

Y es que en comparación con otros países donde existe una figura de cuidador, aquí a los padres les toca sortear con todo a la vez, el progenitor “no solo es el cuidador, es el papá, la mamá, el proveedor de su casa, el que educa a sus hijos, el que va a la oficina…”.

Al preguntarle a Mayerly qué resalta de su hija mayor, respondió que logra hacer de cada problema una oportunidad, “durante todas las hospitalizaciones siempre se considera de buen ánimo, es muy fuerte. Le encanta cantar”. También, resaltó que actualmente cursa séptimo grado de bachillerato, grado en el que se destaca por su desempeño académico.

 

DATO

En la cuenta de Facebook Al Estilo de Mariana se encuentra semanalmente videos relacionados con las enfermedades raras, abordadas desde la óptica de los pacientes. También, a través del blog @MarianaMoraMoreno.

REDACCIÓN SOCIEDAD

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