La reforma a la salud dejó sinsabores. Algunos colegas, denunciaron vicios de procedimiento en el momento de votación en las plenarias del Congreso, otros, cuestionaron la labor de conciliación de los textos aprobados en Cámara y Senado por considerar que algunos artículos fueron innecesariamente modificados en la versión final. 

Para mí, el sinsabor viene de que este, como otros proyectos, terminen siendo letra muerta por la incapacidad o falta de voluntad de los ministros para reglamentarlo y convertirlo en un beneficio real para la población colombiana.

De nada vale que nosotros nos desgastemos en debates interminables ideológicos, programáticos, legislativos y aprobemos leyes que quedarán en manos del Gobierno nacional y que nunca se harán realidad. 

Personalmente, me preocupa dejar solo en el papel esta reforma a la salud y especialmente, dejar sin protección a una población que rara vez encuentra visibilidad por parte del Estado Colombiano: los pacientes de enfermedades huérfanas o raras.

Desde el año 2010 en el que lideramos la ponencia para aprobación de la ley 1392, ley de Enfermedades Huérfanas, tuve la oportunidad de conocer de primera mano las dificultades y barreras a las que se enfrentan los afectados y sus familias, al tener que convivir con enfermedades desconocidas, de difícil manejo, demandantes en todo sentido y además afrontar la carga social, emocional y económica que significa luchar contra un sistema de salud y protección social que no está preparado para atenderlos. 

Gracias a un trabajo largo y dedicado, logramos la sanción de la ley que reconoce estas enfermedades como de especial interés.

Hoy, quisimos ir más allá en la búsqueda de una solución real y definitiva para estos pacientes y en el reconocimiento de su particular condición social. 

Por esto, dedicamos nuestro trabajo durante el proceso de reforma a la salud a buscar la inclusión de la población de enfermedades raras como sujetos de especial protección del Estado. 

Esto, requiere el ejercicio de la potestad reglamentaria en cabeza de la Presidencia de la República para lograr una auténtica disminución de las barreras de acceso que enfrenta esta población, no solo por el desconocimiento de su enfermedad por parte de los profesionales de la salud, sino también por las barreras económicas que encuentran para obtener tratamiento, en los casos en que éste está disponible.