Dicha sintomatología le fue diagnosticada en el 2012 y poco a poco le va degenerando los huesos y los órganos, asimismo le dificulta el crecimiento y sus cuidados deben ser extremo para evitar cualquier golpe, pues un mínimo trauma puede quebrar sus huesos.

La familia de Eva, está conformada por sus padres y tres hermanos, ellos ven con angustia, que a pesar que desde 2014 investigaciones demostraron que la terapia enzimática con Elusulfase alfa, ayuda a mejorar la calidad de vida de los pacientes con MPS IV A y un genetista se lo formuló hasta el momento, la menor no lo ha recibido por parte de la EPS Ecoopsos, pues la madre asegura, que allí le dicen que por ser una enfermedad de alto costo, pasa a hacer responsabilidad del Departamento.

Recientemente, dicha entidad le habría sugerido a su progenitora que “sacara a la niña y la afiliara a la Nueva EPS, pero no, yo no puedo hacer eso, porque mi trabajo es temporal, se acaba en tres meses”, contó Neried Marín, madre de la menor.

El vía crucis

Ante la desatención de la entidad de salud, los padres de Eva recurrieron a una acción de tutela en 2014, la cual falló a favor, esta fue incumplida, por lo que se radicó un desacato.

En agosto de este año se reunieron la madre, un abogado, un gestor de Acopel, un coordinador jurídico nacional de Ecoopsos y el resultado fue que la EPS dijo que debido a la resolución 1479, se debía radicar la formulación en la Gobernación.

Ante esta respuesta, el ente Departamental habría contestado que la EPS sigue siendo intermediaria para todo el proceso administrativo, es decir que era la encargada de la compra y aplicación del medicamento. Aunque se volvió a radicar la formula, hasta el día de hoy, la niña sigue sin recibir el medicamento.